Toni's Seiten über seine Krankheit, Morbus Hodgkin, Hodgkinsche Erkrankung, Erlebnisbericht, Meine Erfahrungen mit Morbus Hodgkin
Tagebuch Teil 1
09.08.2004
Die Schule fängt nach den Ferien wieder an.
11.08.2004
Toni's Lehrerin bemerkt, daß er einen dickeren Hals hat und er sollte doch mal wegen Schilddrüse zum Arzt gehen.
16.08.2004
Besuch beim Kinderarzt mit sofortiger Überweisung ins Krankenhaus. Die Kinderärztin sagt meiner Frau: „Was ist es, wenn Knoten sind?”. Meine Frau war fix und fertig. Im Krankenhaus wurde mein Sohn auch gleich dabehalten. Also noch Sachen hinbringen und Untersuchungsgenehmigungen unterschreiben.
Nächste Tage
Untersuchungen: Röntgen, Augen, Computertumographie, MRT, Blut, Ultraschall usw.
Toni fühlt sich gut und er weiß nicht, warum er im Krankenhaus ist.
20.08.2004
Operation zur Entnahme eines Lymphknotens, der zur Diagnosestellung untersucht werden soll. Toni hat alles gut überstanden.
23.08.2004
Fahrt zur Charité in Berlin. Es soll noch eine PET gemacht werden.
25.08.2004
Nächste Untersuchung: Knochenmarkpunktion, ist auch noch notwendig. Es hat zwar ein bischen weh getan, aber man ist ja tapfer.
Am Nachmittag dann Gespräch mit der Ärztin, die Diagnose: es ist Morbus Hodgkin. Es ist schlimm, aber die Chancen stehen gut. In den nächsten Tagen soll die Therapie beginnen, eine Kombination von Chemo- und Strahlentherapie ist vorgesehen. Kommentar von Toni: „Es ist bloß Morbus Hodgkin, ich dachte es ist was Schlimmeres”. Er hat den Ernst noch nicht ganz begriffen, vielleicht ist es auch gut so.
27.08.2004
Eigentlich sollte heute die Chemo beginnen, aber der HNO-Arzt hat Toni auch noch nicht gesehen, Chemo verschoben. Dafür Gewebeprobe Rachenschleimhaut entnommen.
Außerdem Gespräche mit Sozialarbeiter und Psychologin. Reden tut gut, außerdem sollte man wissen, welche Sozialleistungen es gibt.
29.08.2004
„Überfall” zur Besuchszeit. Zwei Klassenkameraden verabschiedeten sich gerade, als wir (meine Frau, Oma, Onkel, Tante, Cousine und ich) anrückten. Jeder hatte etwas mitgebracht, Bilder vom letzten Urlaub bei Oma und Geschicklichkeitspuzzle. Seine Cousine wollte auch beschäftigt werden. Für eine Weile hat Toni seine Krankheit vergessen. Es war für die nächste Zeit die letzte Gelegenheit für so einen großen Besuch, denn morgen geht die Chemo los.
30.08.2004
Der erste Tag der Chemo-Therapie ist vorbei. Toni hat es gut überstanden, er fühlt sich auch so.
01.09.2004
Heute Besuch von Tonis Klassen- und einer weiteren Lehrerin. Neben Kuchen und Grüßen seiner Mitschüler gab es auch Aufgaben zum Lernen. Gelernt wird hier aber in der Krankenhausschule, Klassenzimmer mit 3 - 4 Langzeitpatienten als Schüler, für die die Aufstehen dürfen, sonst Aufgaben im Krankenzimmer. Das ist meiner Meinung die beste Lösung.
So sieht Tonis Tagesablauf jetzt aus: früh 3 Std. Untericht, Mittags Chemo, nachmittags Besuch. Auf diesen freut er sich schon, da man bei schönem Wetter durch den Krankenhauspark spazieren kann.
06.09.2004
Die 1. Woche Chemo ist vorbei, immer noch der gleiche Ablauf. Toni fühlt sich gut und hat immer noch seinen Galgenhumor, außerdem freut er sich über „Leckerbissen” (Brathähnchen). Sein Appetit hat noch nicht nachgelassen, dafür ist die Schwellung am Hals nicht mehr zu sehen.
07.09.2004
Weil es Toni gut geht, hat er für ein paar Tage „Urlaub” bekommen und er darf nach Hause. Tabletten muß er zwar weiterhin einnehmen, dafür ist er aber in seiner gewohnten Umgebung.
12.09.2004
Tonis „Urlaub” ist zu Ende. Die letzten Tage hat er genossen, endlich konnte mal das gemacht werden, wozu sonst keine Möglichkeit war. Den Speiseplan der letzten Tage hat er festgelegt.
Inzwischen ist ihm eine richtige „Künstlermähne” gewachsen, so daß eigentlich Haareschneiden angesagt ist. Das will er aber nicht, weil er weiß, daß ihm sowiso die Haare ausgehen werden. Seit gestern Abend geht es damit los.
13.09.2004
Der letzte Tag des ersten Chemo-Blocks (von vier) ist vorbei. Toni geht es gut, nur die Nase hat sich etwas entzündet (wie nach einem Schnupfen).
Er sieht aus wie „Herr Geheimrat” (mit Geheimratsecken), sein Kommentar: 30 Jahre älter.
14.09.2004
Toni hat die Nase voll, überall Haare und läßt sich deshalb von der Schwester eine „Radikalkur” mit der Haarschneidemaschine verpassen.
15.09.2004
Tonis Entzündung an der Nase hat sich als Herpes herausgestellt, so daß er die nächste Zeit „Stubenarrest” hat. Er darf sein Zimmer nicht verlassen, um einer Infektion vorzubeugen.
19.09.2004
Der „Stubenarrest” ist vorbei. Toni darf wieder im Park spazieren gehen. Darauf hat er sich die letzten Tage gefreut. Außerdem war noch eine Überraschung (seine Nichte) zu Besuch.
22.09.2004
Die Portimplantation ist gut verlaufen. Nachdem Toni von seinem Tropf und dem Blutdruckmeßgerät befreit wurde, durfte er endlich aufstehen. „Wie eine Gemse” war der Kommentar der Psychologin, die auch gerade nach ihm sah.
Ein weiteres Zeichen, dass es ihm gut ging, war, dass er sich für dem nächsten Tag einen Leckerbissen bestellt hat.
25.09.2004
Toni hat Urlaub bekommen. Endlich mal etwas anderes als Krankenhaus sehen. Zum Mittag hat er sich seine Lieblingsspeisen gewünscht, die es auch gibt.
26.09.2004
Der Urlaub ist schon wieder vorbei. Toni hat sich gut erholt und auch Zeit gehabt seine Mails zu beantworten.
27.09.2004
Die Chemo geht weiter, gleicher Ablauf wie beim letzten Mal.
29.09.2004
Toni hat wieder „Stubenarrest”, weil die Medikamente seinen Kreislauf zu sehr belasten, darf er die Station nicht verlassen, was ihn ärgert. So wird „Mensch, ärgere Dich nicht” gespielt, um die Zeit zu vertreiben. Er hat leichte Probleme mit dem Magen (Übelkeit), aber immer noch Appetit auf Leckerbissen. Kommentar: „;Zu Risiken und Nebenwirkungen ...”
04.10.2004
Eine Woche Chemo ist schon wieder vorbei. Heute durfte Toni die Station verlassen und spazieren gehen. Wenn alles gut geht, darf er morgen nach Hause.
05.10.2004
Es ist alles gut gegangen, die Blutwerte sind in Ordnung und Toni darf nach Hause. Der Speiseplan für die nächsten Tage ist schon fertig.
08.10.2004
Toni genießt die Tage. Es sind Ferien, dadurch kann er den ganzen Tag etwas mit seinen Freunden unter- nehmen. Unter Vorsichtsmaßnahmen (nicht ins größte Menschengetümmel) ist sogar ein Einkaufsbummel drin.
11.10.2004
Heute noch einmal im Krankenhaus, der letzte Tag im 2. Chemoblock.
12.10.2004
Alles ist überstanden, Tonis Werte sind gut, so daß er zur „Halbzeit” (seiner Chemotherapie) nach Hause darf. Es sind noch Ferien, die er effektiv nutzen wird.
18.10.2004
Heute die zweite Kontrolle der Blutwerte innerhalb seiner „freien” Zeit, alles ist in Ordnung. Toni darf für einige Stunden zur Schule gehen. Diese Neuigkeit mußte bei einem Besuch in seiner Klasse gleich bekannt gegeben werden. Da war ein großes „Hallo” zur Begrüßung.
19.10.2004
Toni geht „halbtags” zur Schule.
21.10.2004
Eigentlich sollte Toni heute wieder auf Station aufgenommen werden, aber wegen interner Schwierigkeiten geht das nicht. So werden die Untersuchungen ambulant durchgeführt, die seinen Genesungsfortschritt feststellen sollen, MRT und Ultraschall sind schon wieder dran.
26.10.2004
Gestern war noch Röntgen und heute Fahrt nach Berlin zur PET. Der Arzt hatte eine sehr gute Nachricht: Befund negativ.
27.10.2004
Trotzdem geht der Alltag weiter. Toni ist wieder auf Station und erhält den 3. Chemoblock. Vormittags ist Unterricht und nachmittags zur Besuchszeit gibt es „Leckerbissen”.
29.10.2004
Heute war etwas ganz Besonderes. Toni hat eine Einladung ins Elternhaus der Ronald McDonald- Stiftung erhaten. Herr Achim Menzel (Sänger von volkstümlichen Weisen) und seine Frau wollen anläßlich ihrer Silberhochzeit eine Spende an das Elternhaus übergeben. Dazu waren Patienten der Kinderklinik geladen.
30.10.2004
Toni hat ein velängertes „freies” Wochenende, seine Schwester ist auch zu Besuch.
02.11.2004
Hin und her. Toni ist wieder in der Klink. Heute noch Untersuchungen, um seinen allgemeinen Zustand festzustellen, morgen geht die Chemo weiter.
04.11.2004
Bis jetzt ist alles gut. Toni hatte gestern besonderen Besuch. Lehrer und Therapeuten seiner Schule waren da.
05.11.2004
Eigentlich sollte Toni heute nach Hause kommen, aber es sind Probleme mit seinem Port aufgetreten. Deshalb erhält er das nächste Medikament und aus dem Wochenende zu Hause wird es nichts. Aber er trägt es mit Fassung.
10.11.2004
Der 3. Chemoblock ist auch überstanden, aber die Probleme mit seinem Port noch nicht. So erhält er jeden Tag eine Langzeitinfusion. Trotzdem darf er die Station verlassen und etwas spazieren gehen. Sein Köfferchen (der Infusionsautomat) ist immer dabei.
14.11.2004
Toni ist kurz davor, eine Krise zu bekommen, aber heute ist er sein Köfferchen losgeworden und darf nach Hause.
(Weiter geht es im 2. Teil, weil der Text schon recht lang ist.)